Je m'appelle Mariana Rosa, j'ai 39 ans, je suis journaliste et mère d'Alice, une belle fille de 3 ans. Alice est née avec 29 semaines, 900g et 31 cm. En raison de son extrême prématurité, il est resté 145 jours, le premier de sa vie, dans l'unité de soins intensifs néonatals. Il y avait plusieurs complications, étant les cinq principales infections, dont deux septicémies, une hémorragie pulmonaire et une hémorragie cérébrale, en plus une arrestation cardiorespiratoire de 26 minutes.

Alice a mené une bataille importante pour survivre et a heureusement réussi. Nous avons!

Aujourd'hui, à l'âge de trois ans, la lutte n'est plus pour la survie, mais pour la qualité de la vie: Alice souffre de dysfonctionnement neuromoteur (paralysie cérébrale) et du syndrome de West. Elle est toujours ne se tient pas, ne s'assied pas, ne marche pas, ne parle pas et n'exécute aucune activité seul. D'autre part, votre curiosité, votre courage et votre désir d'interagir avec le monde sont en plein essor! Mobilisez votre corps et tous ceux qui vous entourent autour de vos désirs.

Avant sa naissance, je pensais lui présenter le monde. Alors elle est venue et a tout réorganisé à sa manière.. C'est elle qui me présente au monde.! Un monde qui mesure le succès dans les fractions les plus infimes redéfinit les priorités en matière de communication, redéfinit les priorités qui recadrent la vie elle-même.!

J'ai cherché à enregistrer les apprentissages autour de la maternité atypique et les défis auxquels notre société est confrontée pour être plus qu'inclusifs, justes et valoriser la diversité. Certaines chroniques sont dans le journal de la mère d'Alice sur Facebook http://www.facebook.com.br/diariodamaedaalice. Je crois qu'en parlant de nos différences, nous pouvons les reconnaître. Et juste parce que nous les reconnaissons, nous pouvons les valoriser. C'est pourquoi ces disques vont maintenant devenir un livre..

Pour l'instant, le livre est en pré-vente sur le site catharsis: https://www.catarse.me/diariodamaedaalice. L’idée est qu’avec l’argent collecté lors de la prévente, l’impression est rendue possible. En entrant sur ce site et en cliquant sur "soutenir ce projet", il est possible de contribuer avec n'importe quel montant, et avec 35 R $ déjà garantis une copie du livre livré à domicile.

En soutenant le projet plutôt que de permettre l’impression du livre, vous contribuez à un dialogue permanent sur la diversité et sa valeur pour une vie dans une société riche en significations..

Photo: Collection personnelle